La LDH et l’intercollectif DELIS* partagent l’objectif d’amélioration des systèmes d’information de santé, mais veulent toutefois attirer l’attention sur l’article 15 du projet de loi relatif à la politique de santé publique.
Celui-ci prévoit que les acteurs institutionnels (administrations, établissements publics, collectivités territoriales ou personnes morales de droit privé gérant un service public), détenteurs de données personnelles de santé (organismes d’assurance maladie, établissements privés ou publics de santé, services publics territoriaux de santé), bénéficient d’une dérogation aux règles du secret professionnel aux fins de transmettre ces informations aux organismes chargés de réaliser des études statistiques et des recherches en matière de santé publique (INSEE, services statistiques ministériels ou organismes de recherche concernés).
Ainsi, ces données “ sensibles ” seraient transmises telles que collectées initialement, n’excluant donc pas l’identification des personnes concernées.
Or des moyens techniques existent qui permettent de réaliser toute étude ou recherche sans risque d’erreur et en toute pertinence, tout en préservant l’anonymat des personnes concernées lors de la cession de leurs données de santé aux organismes chargés de les traiter à des fins statistiques.
Il n’y a donc aucune obligation à la levée du secret professionnel pour effectuer des études efficientes en santé publique.
En conséquence, la LDH et l’intercollectif DELIS dénoncent les dérogations aux règles de ce secret prévues par le projet de loi.
Des travaux scientifiques sur la sécurité de l’information médicale, validés dans le cadre de l’action concertée incitative 1999 du ministère de la Recherche “ télémédecine et technologies de santé ”, donnent aujourd’hui les moyens d’appliquer les garanties appropriées lors de la cession des données de santé afin d’éviter l’identification, directe ou indirecte, des personnes concernées.
Ils demandent de recourir à des techniques d’anonymisation à la source des données identifiantes pour tout traitement statistique, que la finalité en soit initiale ou ultérieure. Et ce, sans préjudice du respect des dispositions de la loi “ informatique et libertés ” qui est, dans le même temps, en cours de modification au Parlement.
Paris, le 13 mai 2003
*Liste des membres du collectif DELIS (Droits et libertés face à l’informatisation de la société)
– Ligue des droits de l’Homme
– Collectif informatique fichiers et citoyenneté
Contacts : AILF – 5, rue de la boule rouge 75009 Paris – Tél/Fax : 01 43 73 32 82 – info@ailf.net – www.ailf.net / lecreis@wanadoo.fr – www.sgdg.org
AILF (Association des Informaticiens de Langue Française) – CREIS (Centre de coordination pour la Recherche et l’Enseignement en Informatique et Société) – IRIS(Imaginons un Réseau Internet Solidaire) – LDH (Ligue des droits de l’Homme) – Terminal (Revue) – Souriez vous êtes filmés – VECAM (Veille Européenne et Citoyenne sur les Autoroutes de l’Information et le Multimédia)
– Collectif pour les droits des citoyens face à l’informatisation de l’action sociale
Contacts : SNMPMI – 65-67, rue d’Amsterdam 75008 Paris – Tél. : 01 40 23 04 10 – Fax : 01 40 23 03 12
ANAS – 15, rue de Bruxelles 75009 Paris – Tél. : 01 45 26 33 79 – Fax : 01 42 80 07 03
AFSMS (Association Française des Secrétaires Médico-Sociales) – AMI (Association de Défense des Malades, Invalides et Handicapés) – ANAS (Association Nationale des Assistants de Service Social) – ANSFT (Association Nationale des Sages-Femmes Territoriales) – ATD-Quart-Monde – Confédération CGT, Fédération CGT des Services Publics, UGICT-CGT, Fédération et UFICT-CGT des organismes sociaux – CONCASS (Coordination Nationale des Collectifs des Assistants de Service Social) – Fédération SUD-CRC Santé-Sociaux, Fédération SUD Collectivités territoriales – CSF (Confédération Syndicale des Familles) – Forum 5 (Espace de débat et d’action des travailleurs sociaux) – FSU (Fédération Syndicale Unitaire) – LDH (Ligue des droits de l’Homme) – SAF (Syndicat des Avocats de France) – Syndicat CFDT Interco du Val-de-Marne – Syndicat CFDT Interco de la Seine-St-Denis – Syndicat CFDT Services publics parisiens – Syndicat CFDT Interco département de la Haute-Vienne – Fédération générale des transports et de l’équipement CFDT – Syndicat Départemental CFDT du Gard Protection Sociale – SM (Syndicat de la Magistrature) – SMG (Syndicat de la Médecine Générale – Revue Pratiques) – SNICS-FSU (Syndicat National des Infirmières Conseillières de Santé – FSU) – SNMPMI (Syndicat National des Médecins de PMI) – SNP (Syndical National des Psychologues) – SNPES-PJJ-FSU (Syndicat National des Personnels de l’Éducation Surveillée PJJ – FSU) – SNUASEN – FSU (Syndicat National Unitaire des Assistants Sociaux de l’Éducation Nationale – FSU) – SPEN (Syndicat des Psychologues de l’Éducation Nationale) – SPF (Syndicat des Psychiatres Français) – UCMSF (Union Confédérale des Médecins Salariés de France)
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